Si definiscono rare le malattie che colpiscono non più di 5 persone su 10 000. Complessivamente nell’UE tra le 6 000 e le 8 000 malattie rare incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, molte delle quali bambini. Le malattie rare e complesse possono causare problemi di salute cronici e molte sono potenzialmente letali. L’impatto di tali malattie sui pazienti, i loro familiari e su chi presta loro assistenza è enorme e spesso la malattia non viene diagnosticata a causa della mancanza di conoscenze scientifiche e mediche o della difficoltà ad accedere alle competenze. La frammentazione delle conoscenze sulle malattie rare e il numero ristretto di pazienti affetti da una singola malattia fanno sì che un’azione a livello di UE nel settore conferisca un particolare valore aggiunto.

Le reti di riferimento europee sono reti virtuali che riuniscono i prestatori di assistenza sanitaria di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e una concentrazione di conoscenze e risorse. Sono istituite nel quadro della direttiva UE sui diritti dei pazienti nell’ambito dell’assistenza sanitaria (2011/24/UE), che facilita anche l’accesso dei pazienti alle informazioni in materia di assistenza sanitaria, aumentando quindi le opzioni terapeutiche. In pratica, le reti di riferimento europee svilupperanno modelli di assistenza, strumenti per l’assistenza sanitaria online, soluzioni e dispositivi medici nuovi e innovativi. Favoriranno la ricerca mediante ampi studi clinici e contribuiranno allo sviluppo di nuovi prodotti farmaceutici; porteranno a economie di scala e garantiranno un uso più efficiente delle risorse costose, il che avrà effetti positivi sulla sostenibilità dei sistemi sanitari nazionali e per decine di migliaia di pazienti che soffrono di malattie e patologie rare e/o complesse nell’UE.

La Fibrosi Cistica è fra le malattie rare tra quelle a maggiore incidenza, poiché solo in Italia colpisce circa 1 neonato su 2500-3000. Si tratta di una condizione patologica su base genetica che diagnosticata alla nascita accompagna l’intera vita del soggetto (che vede ridotta sensibilmente prospettiva e qualità di vita) con procedure e trattamenti che richiedono un grosso sforzo non solo tecnico ma anche gestionale e organizzativo, Per questo motivo la FC può rappresentare un paradigma di gestione di malattie rare su base genetica e l’esperienza della Regione Veneto del centro di Fibrosi Cistica di Verona (storicamente riconosciuto come centro nazionale di eccellenza). Lo scopo dell’evento è quello di descrivere i principali processi evolutivi normativi che coinvolgono i sistemi europei e nazionali e approfondire il “caso” Fibrosi Cistica come esempio di progresso tecnico e organizzativo nella governance di una patologia complessa che abbraccia l’intero arco di vita dei pazienti.

Un capitolo di grande importanza è infine quello relativo all’aderenza alle complesse terapie cui il malato di FC è sottoposto. Nonostante solide evidenze in favore delle procedure e delle terapie adottate per la gestione ottimale della malattia (procedure e terapie che hanno negli anni consentito di prolungare sensibilmente la prospettiva di vita dei pazienti) non si possono trascurare possibilità di ridurre i tempi e la complessità di specifiche procedure che vanno ad impattare la qualità di vita in pazienti, soprattutto giovani, largamente condizionati dalla necessità di sottostare quotidianamente a tali procedure. Un fattore di cui tener conte laddove esistano alternative di cura che possano semplificare la gestione nel suo insieme.

LA BROCHURE ›

PROGRAMMA

8.30 – 8.45 Wellcome coffee
8.45 – 9.00 Registrazione dei partecipanti PRIMA SESSIONE: NORMATIVE E MODELLI DI CURA
Moderatori: Dr. C. D’Orazio

9.00 – 9.30 Saluti e introduzione ai lavori C. Bovo
9.30 – 10.00 Malattie rare tra registri, regioni e processi di armonizzazione D. Taruscio, P. Facchin
10.00 – 10.30 Normativa ed iniziative italia ed europee sulle Malattie Rare D. Taruscio, M. Salvatore
10.30 – 11.00 Il Registro Italiano Fibrosi Cistica: un modello di integrazione del dato italiano a livello europeo D. Taruscio, M. Salvatore
11.00 – 11.30 Il ruolo delle regioni G. Scroccaro (C. Poggiani)

SECONDA SESSIONE: FIBROSI CISTICA, PARADIGMA DI APPROCCIO ALLA CURA DELLE MALATTIE GENETICHE RARE
Moderatori: Dr. M. Lattarulo
11.30 – 12.30 Fibrosi Cistica: update dei modelli di cura e approccio organizzativo. Obiettivo aderenza C. D’Orazio (S. Volpi)
12.30 – 13.00 Approccio alla cura delle malattie rare. Appropriatezza e aderenza M. Lattarulo (M. Dell’Aera)
13.00 – 13.30 Fibrosi Cistica: un impegno di tutti. Il ruolo del Farmacista SSN nella gestione della politerapia P. Marini
13.30 – 14.15 Light Lunch

TERZA SESSIONE: TAVOLA ROTONDA, ESPERIENZE A CONFRONTO
Moderatori: Dr. V. Lolli, Dr. C. D’Orazio
14.15 – 16.15 Tavolo di discussione sui temi dibattuti durante la mattinata Intervengono tutti i relatori
16.15 – 16.45 Verifica dell’apprendimento e chiusura dei lavori

RELATORI, MODERATORI E DISCUSSANT

SCROCCARO Giovanna – Dirigente Settore Farmaceutico, Regione del Veneto
FACCHIN Paola – Professore Associato dell’Università degli Studi di Padova e Coordinatore del Coordinamento Regionale Malattie Rare
TARUSCIO Domenica – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare (ISS)
SALVATORE Marco – Registro di fibrosi cistica, Centro Nazionale Malattie Rare (ISS)
D’ORAZIO Ciro – Centro fibrosi cistica, settore pediatrico, Verona
LOLLI Vincenzo – Farmacista SSN ASL Adria, segretario regionale SIFO
MARINI Paola – Farmacista Ospedaliero, Verona
LATTARULO Michele – Farmacista Ospedaliero, Bari

RESPONSABILE SCIENTIFICO

Dr. Lattarulo Michele, Farmacista Ospedaliero, Bari

SEDE
Centro medico-culturale G. Marani Via Camillo de Lellis 4, Verona

PARTECIPANTI
Evento accreditato per 30 Medici Chirurghi (area interdisciplinare), Farmacisti Ospedalieri e Fisioterapisti

CREDITI ECM 7

OBIETTIVO FORMATIVO
Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica. Malattie rare

PROVIDER ECM e SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
MAYA Idee – PROVIDER ECM N° 501
Via Saval, 25 • 37124 Verona
Tel (+39) 045 8305000 • Fax (+39) 045 8303602 elisabetta.lovato@mayaidee.it

Comments are closed.